"La nena Macarena", la lucha de un bebé con un raro cáncer y la tenacidad por visibilizar esta enfermedad
Macarena Torres Pérez tiene seis meses y pesa cinco kilos. Lleva cinco meses luchando contra un tipo muy raro de cáncer, el xantogranuloma juvenil pediátrico con afección a órganos vitales, una enfermedad oncológica con una incidencia de uno entre 40 millones. Esta pequeña eldense ha demostrado una gran fortaleza, pues a su corta edad está en tratamiento con quimioterapia y eso no le ha arrebatado su sonrisa. Sus padres son igual de fuertes y se desviven para que su hija esté lo mejor posible. Están poniendo en marcha la asociación "La nena Macarena" para dar visibilidad a su lucha y reivindicar que haya más investigación sobre esta enfermedad.
Cuando Macarena cumplió un mes, se le hinchó el vientre, por lo que sus padres la llevaron rápidamente al Hospital General Universitario de Elda y saltaron todas las alarmas. Tenía líquido y no era normal, así comenzó una dura y larga travesía para sus padres, Carmen Pérez y Sebastián Torres, y para ella. La trasladaron primero al Hospital de Alicante y finalmente en helicóptero a uno de los mejores hospitales del país, La Fe de Valencia, donde después de tres angustiosos meses, los médicos dieron con su diagnóstico.
Fue un periodo duro en el que no salió del hospital en ningún momento. Estuvo muy grave ya que se desestabilizaba continuamente. Tenía afectado el hígado y el riñón izquierdo, de hecho, este último se lo tuvieron que extirpar. Lo peor, indica Carmen, fue ver como día tras día los mejores médicos se reunían para analizar este caso y no daban con un diagnóstico, pese a intentarlo todo: “Da miedo ver cómo médicos especializados, que se desviven por saber qué ocurre, no dan con lo que le pasa a tu hija, es aterrador”.
El xantogranuloma juvenil pediátrico con afección a órganos vitales es un tipo de cáncer que se da en niños de mayor edad y que no suele ser grave, ya que apenas salen unas manchas en la piel, pero en el 0,6% de los casos afecta internamente y llega a los órganos.
La enfermedad de la pequeña Macarena no tiene diagnóstico, tampoco tratamiento específico o pronóstico. Esto es muy duro, pues su familia vive día a día sin saber qué le ocurrirá a Macarena. En Europa solo hay un caso más, un bebé en Francia cuya evolución le da esperanzas a esta familia eldense.
Ahora mismo, Macarena recibe tratamiento con quimioterapia y ha mejorado, por lo que ha podido volver a casa, pero este mismo jueves inicia un nuevo tratamiento de quimioterapia por un periodo de unos seis meses para ver su evolución. Además, ha recibido una plaza en Asprodis, en Atención Temprana, pues la pequeña sufre los efectos de la quimioterapia y eso se nota en su evolución, por ejemplo, no es capaz de sentarse por sí misma todavía.
Macarena tiene dos hermanos, Darío de dos años y Sebastián, de cinco años y que sufre una discapacidad neurológica que también necesita atención permanente.
Sus padres, Carmen y Sebastián, se han volcado para darles a sus hijos todo lo que necesitan, y reparten su tiempo entre ellos para que tengan la mejor atención posible. Pero necesitan ayuda. Carmen admite que “la verdad es que es abrumador, cuando te quedas embarazada no piensas que te va a tocar algo así, a veces es demasiado, caótico y necesitamos apoyo, ayuda, lucharemos para conseguir que haya más investigación. Y sobre todo, para que el próximo bebé que nazca y tenga esta enfermedad, tenga tratamiento, no tenga que pasar por todo esto. Pero sin ayuda no podemos”.
Por eso han creado en Facebook e Instagram la página "La nena Macarena" para visibilizar su caso y van a crear una asociación para luchar por conseguir que se investigue esta enfermedad para concienciar sobre el xantogranuloma juvenil pediátrico. También para reivindicar la necesidad de acelerar los procesos a la hora de recibir ayudas a la dependencia, pues en el caso de esta familia, llevan años esperando una respuesta para el caso de su pequeño Sebastián y ahora se suma su hija Macarena.