La reina Letizia conoce la labor de Sense Barreres
La reina Letizia Ortiz ha conocido de primera mano las instalaciones de Sense Barreres, aprovechando su visita a la localidad para participar en el segundo Encuentro de Red de Centros y Servicios Especializados de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Ha hecho una valoración positiva del centro y de la Asociación por la gran cantidad de servicios que ofrece y ha mostrado una gran sensibilidad con este colectivo. Esta vista ha generado una gran expectación.
Ha estado acompañada de la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, y ha sido recibida por el presidente de la Comunidad Valenciana, Ximo Puig; la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N'Tahah; la delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Pilar Bernabé; la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión y el presidente de Sense Barreres, Mauro Rosatti, entre otras autoridades.
La reina ha realizado un recorrido por una exposición de paneles sobre los centros de atención directa, con explicaciones de las funciones del centro. A continuación ha visitado el Centro de Atención Diurna Sense Barreres en el que, durante su recorrido, ha podido observar de primera mano, varias aulas y la sala multisensorial. También ha saludado a los usuarios del centro.
El encuentro ha tenido como objetivo presentar a la reina la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares. En el marco del encuentro se han presentado las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Finalmente, y tras los saludos al equipo técnico de Sense Barreres y miembros de entidades colaboradoras, la reina Letizia ha mantenido un encuentro con los asistentes.
Esta iniciativa es impulsada por FEDER con el objetivo de generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dio comienzo el pasado día 30 con una jornada en la que se buscaba favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas. El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el primer encuentro.
Asimismo, el acto ha contado con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado mes de junio coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania la reina, durante el que tuvo oportunidad de visitar el centro fundado por Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.
La alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, ha señalado que el objetivo es seguir impulsando Sense Barreres y acoger nuevas plazas púbicas y profesionales para tratar de acabar con las listas de espera.
