Cuando el confinamiento cuesta un sobreesfuerzo para las personas y sus familias

El estado de alarma decretado por la crisis sanitaria del coronavirus acabó con la rutina de personas que se quedaron sin trabajo, sin clases presenciales o sin la posibilidad de salir a la calle. Pero para otras ha supuesto un cambio radical en sus vidas, como es el caso de personas con diversidad funcional o enfermedades neurodegenerativas. El confinamiento ha representado un cambio total en su rutina diaria y en sus tratamientos.

La mayoría de asociaciones han utilizado las redes sociales para comunicarse con las familias y los usuarios de forma online o a través de videollamadas: “Hicimos un grupo de whatsapp y pedimos sus correos para enviarles tareas. También se han dado clases a través de videoconferencia. Les pedíamos un trabajo y a lo largo del día lo iban realizando. Cuando terminaban, nos mandaban la foto del trabajo y lo evaluábamos”, explica la directora de la Asociación de Enfermos Mentales de Elda, Petrer y Comarca (AFEM-EPC), Julia Fernández.

En algunas asociaciones han podido mantener el contacto presencial respetando las medidas higiénicas y de seguridad, como es el caso de la Asociación de Enfermos y Familiares de Alzheimer (AFA) en su servicio de ayuda a domicilio, pues el centro ha permanecido cerrado. También en Asprodis, la Residencia Colores para adultos y los pisos tutelados se han mantenido abiertos: “Hemos trabajado 60 personas en la Residencia, dividimos el centro en dos zonas: una donde se aisló a las personas con posibles síntomas del virus y otra zona donde trabajábamos todos los demás”, explica el director de la residencia, Rafael Hernández, que asegura que la adaptación ha sido complicada ya que “no podíamos ir a los sitios habituales y todo lo que estábamos acostumbrados a hacer en el exterior, lo hemos tenido que hacer dentro con limitaciones por las medidas de seguridad”.

Para los usuarios con diversidad funcional el estado de alarma ha modificado completamente su vida diaria: “Es un cambio de situación. La gran mayoría necesita rutinas y, al cambiarlas, se ha visto un cambio conductual en ellos”, explica el presidente de Sense Barreres, Mauro Rosati, quien ha comentado que “han estado en contacto continuo con las familias para que en cualquier momento que tuvieran un problema pudieran recibir ayuda”.

Por su parte, la psicóloga de la Fundación para la rehabilitación e integración sociolaboral de personas con diversidad funcional (FUNREDIS), Merche Bañón, añade que “lo que se trabaja con ellos es mantener las habilidades cognitivas, por lo que si llevas un tiempo sin hacerlo, retrocedes un poco, pero enseguida vuelven al punto donde se quedaron”.

Para otros casos, como es el caso de algunas personas con alzheimer, el confinamiento les ha perjudicado: “Para aquellos que están en una etapa más avanzada de la enfermedad no les afectó tanto esta situación porque están postrados, pero el problema viene en aquellos que están activos. Es difícil explicarles que no pueden hacer determinadas actividades o informarles de la situación en la que estábamos”, afirma la presidenta de AFA, Isabel Orovio, y añade que “generalmente el alzheimer siempre es un deterioro cognitivo, pero en este confinamiento creo que ha habido un daño mayor, si bien ún tienen que hacer los exámenes la psicóloga y la trabajadora social”.

También para personas con discapacidad auditiva ha sido complicado: “Una de sus dificultades ha sido el acceso a la información de forma individualizada. El uso de mascarilla no te permite la lectura labial, la distancia ni las mamparas tampoco la facilitan”, explica la presidenta de la Asociación Provincial de Personas con Discapacidad Auditiva y Familias (APANAH), Anto Noya. En la asociación han tenido que recurrir a mascarillas transparentes para facilitar la lectura labial.

Incluso con las dificultades añadidas de este confinamiento, la gran mayoría de asociaciones han puesto en valor la gran capacidad de adaptación de los usuarios y la concienciación de estos con la crisis sanitaria y la nueva forma de trabajar: “El primer día eran reacios a trabajar de manera online, pero al final los familiares nos decían que ya estaban esperando el momento de conectarse. Dentro de lo difícil que puede ser con este colectivo, lo han hecho bastante fácil”, explica la presidenta de Asprodis, María Dolores Belenguer.

Asimismo, el trabajo de terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros profesionales, ha sido esencial para llevar a cabo los tratamientos correctamente: “Los profesionales han dado un plus porque no es lo mismo hacer ejercicios en el centro que tener que explicar trabajos individualizados o grupales de manera online y decidir qué actividad es mejor para este usuario y cuál no. Aplaudo a los profesionales que han estado y están dando el cien por cien”, explica el presidente de Sense Barreres.

Tras pasar la fase dos, algunos centros han abierto de manera voluntaria. “No es obligatorio porque va en función de la familia y depende del grado de aceptación del usuario. Vamos progresivamente incorporando a las personas que quieren volver, con protocolos de actuación en sus terapias. A los que siguen en casa les seguimos dando atención online”, informa Mauro Rosati. La presidenta de la AFEM-EPC, Julia Fernández, añade que han abierto solo para algunas actividades: “La atención psicológica individualizada que ofrecemos es de manera presencial y con cita previa. La psicóloga les atiende y cuando se van, se desinfecta todo lo que han utilizado. En cuanto a los talleres, se hacen en grupos de cuatro personas y al aire libre en el huerto terapéutico que tenemos”.

Aunque las asociaciones están avanzando progresivamente para volver a la normalidad lo antes posible, saben que se encontrarán con que la cuarentena de tres meses va a pasar factura a muchas personas: “A nivel de salud mental este confinamiento va a tener consecuencias para todos, para ellos precisará de un sobreesfuerzo como puede ser relacionarse con otros. Pero es algo que se podrá solucionar a largo plazo”, comenta Julia Fernández.

Estos meses de confinamiento han sido difíciles para muchas familias, pero también han representado un aprendizaje: “La situación nos ha traído cosas buenas porque nos ha enseñado a trabajar de otra manera que no sea solamente presencial. La pandemia nos ha dejado cosas horribles: las muertes, la enfermedad, la pérdida de puestos de trabajo, pero también hemos aprendido a priorizar, a teletrabajar”, explica la presidenta de APANAH, Anto Noya.

Para los enfermos de alzheimer, esta cuarentena ha sido una oportunidad para acercarse a sus cuidadores: “Sus familiares nunca los abandonan, pero han dejado de trabajar y han estado un poco más pendientes de ellos. Las semanas de confinamiento han servido al enfermo y a su cuidador”, explica la presidenta de AFA. Por otra parte, pide apoyo a las administraciones locales, autonómicas y nacionales para las asociaciones que ayudan a personas con enfermedades degenerativas: “Ahora tenemos que reinventarnos en todos los aspectos, tenemos que trabajar de otra manera, por ello pedimos que nos ayuden y que no se olviden de nosotros porque esto que ha sucedido es muy grave”.