jueves, 26 de diciembre de 2024

Petrer y Sense Barreres corren para pedir más investigación sobre las enfermedades raras

Marta Ortega
5 marzo 2017
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Petrer y Sense Barreres corren para pedir más investigación sobre las enfermedades raras
En la carrera han participado cientos de personas | Jesús Cruces.

La Asociación de Discapacitados Sense Barreres de Petrer ha realizado esta mañana una gran fiesta en torno a su 8ª Carrera solidaria en el parque El Campet con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades poco frecuentes y para solicitar a las diferentes administraciones más presupuesto para la investigación de las mismas pues "el hándicap de muchos niños que padecen  patologías poco frecuentes no es más que la falta de estudios, si no se investiga lo suficiente se producen muertes tempranas", explica el presidente de Sense Barreres, Mauro Rosati.

Este es el octavo año que la asociación organiza una carrera solidaria por las enfermedades poco frecuentes, y una vez más la ciudadanía de Petrer no ha querido faltar a esta cita. En esta ocasión han sido más de 600 las personas que se han querido sumar a este evento solidario, por ello desde la entidad se han mostrado muy agradecidos: "Nos gusta mucho ver cómo los papás y los nenes en carritos han salido para acompañarnos, no tenemos más que palabras de agradecimiento", indica Rosati. El presidente de Sense Barreres recalca que "en España hay muy buenos médicos que se ven obligados a marcharse del país para poder investigar, es una situación que hay que revertir".

El Campet ha acogido una gran fiesta para visibilizar las enfermedades poco frecuentes | Jesús Cruces.

Esta actividad ha contado con una clase de zumba gracias a Paidesport Center a la que se han sumado cientos de personas, con animación para niños con la visita de Bob Esponja, la patrulla canina, Buzz Lightyear, Messi y otros personajes animados gracias a la Peña Barcelonista de Totana y ha concluido con la carrera solidaria. Un gran número de familias, con pequeños con y sin discapacidad, concienciados con esta importante causa han disfrutado de esta actividad. Antes de realizar la carrera se recordó a todas aquellas personas que ya no están "porque la investigación no ha llegado a tiempo".

El alcalde de Petrer,  Alfonso Lacasa, ha querido sumarse a esta actividad, para demostrar el apoyo municipal que tiene tanto Sense Barreres como la causa, y ha destacado que "es el momento de que las administraciones desde todos los niveles tomen el testigo de Sense Barreres, otras asociaciones de discapacitados y de la sociedad en general, la investigación es la esperanza, es esencial" y ha añadido que "no hay enfermedades raras sino distintas y poco conocidas".

A pesar de que el día ha amanecido frío el tiempo ha permitido que se pueda celebrar la jornada con total normalidad. 

Durante la mañana han contado con batukada, personajes Disney y una clase de zumba  | Jesús Cruces.

La jornada solidaria en imágenes

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